Juliano Varela é mais que o nome de uma associação. É um rapaz ativo, amoroso e que mudou a vida de sua mãe em todos os aspectos. Maria Lúcia Nogueira Fernandes descobriu essa nova vivência há 31 anos. Do parto para as constantes viagens em busca de terapias de estímulo, veio a iniciativa de fundar a Associação Juliano Varela, que atua na promoção de programas para o pleno desenvolvimento de pessoas com Síndrome de Down.
Entrevistada nesta quarta (22 de março) no Rádio Livre, transmitido ao vivo pela Rádio 104,7 FM Educativa, Malu Fernandes explicou como foi sua transformação como mãe e a trajetória por respeito e inclusão para pessoas com Síndrome de Down, cujo Dia Mundial foi celebrado ontem (terça).
Malu Fernandes explicou sobre as dificuldades de diagnóstico e do preconceito que atingia inclusive a classe médica em relação às crianças com Síndrome de Down. Os desafios da maternidade a fizeram viajar quinzenalmente ao Rio de Janeiro para estimular o desenvolvimento do filho. Dois anos depois decidiu criar a Associação Juliano Varela, para oferecer os mesmos atendimentos em Mato Grosso do Sul.
“Quando ele nasceu descobri na sala de parto sobre a síndrome. Há 31 anos atrás era um cenário diferente. Me preparei para a maternidade, mas não para aquela maternidade. Hoje sou muito grata, me reinventei. Juliano foi um divisor de águas na minha vida”, avalia Malu Fernandes.
Segundo a fundadora da Associação, a Síndrome de Down não é uma doença e tampouco é incapacitante. “São pessoas, com suas belezas, habilidades e intelectualidade. Temos down trabalhando, namorando, criando perspectivas”, explica.
O processo de inclusão, que lentamente mudou a visão da maioria das pessoas sobre pessoas com Síndrome de Down deve, de acordo com Malu, ser estendido para famílias com crianças autistas e portadoras de outras síndromes, que podem e devem ter uma vivência mais integrada.
Para a fundadora da Associação Juliano Varela, o amor é a força propulsora para iniciar nas atividades de estímulo físico, intelectual e de integração, que envolvem atualmente alunos de todas as idades, de 15 dias a mais de 60 anos.
“Eles fazem muitas coisas com grande habilidade. Muitas atividades que eles fazem eu sou incapaz de fazer. E o que eles fazem de melhor é amar e fazer a gente se encantar com o diferente. Eles tem as suas habilidades e vontades, como todos”, garante Malu Fernandes.
Confira a entrevista completa no Rádio Livre desta quarta-feira (22 de março):
