Dia 28 de fevereiro é o Dia Mundial de Doenças Raras
Por Amira Awada, advogada e diretora do Instituto Vidas Raras*
Sempre ouvi que o amor de mãe não conhece limites e, após conhecer a história de centenas de mães com filhos com doenças raras, tive a confirmação dessa teoria. O Instituto Vidas Raras, organização que nasceu há 18 anos do amor misturado com a dor de um diagnóstico tardio de uma doença rara e muitas vezes fatal, acredita que o conhecimento é a única saída para poder lidar com o que é pouco conhecido.
Por isso, para mim especificamente, os últimos 10 anos todo o mês de fevereiro sempre foi corrido, e não, não é por causa do carnaval. As dezenas de eventos, matérias na mídia, reuniões com tomadores de decisões, médicos e todos aqueles que podem ajudar, tudo é para que as pessoas com doenças raras sejam vistas, ouvidas e devidamente incluídas na sociedade.
Por isso, trabalhamos arduamente para que políticas de saúde pública incluam pessoas com doenças raras, para que aos poucos terapias com medicamentos disponíveis estejam incluídas no Sistema Único de Saúde. Porém, nesse mês de fevereiro para mim, que não tenho uma pessoa com doença rara na família, o mais importante dessa data é a possibilidade de acalentar essas famílias, é a possibilidade de eles entenderem que por mais solitário que este caminho pareça, existem outras pessoas com quem eles podem compartilhar as suas dúvidas, dores e temores. E o mais importante, a percepção de que existem pessoas dedicadas a fazer o percurso do diagnóstico e do tratamento menos doloroso.
Todos sabemos que a luta é constante, mas a data é uma oportunidade também de despertarmos o olhar para a causa e assim conseguirmos mais adeptos e mais força para seguir lutando. E é isso que estamos mostrando este ano com a campanha nas redes sociais. Nós do Instituto Vidas Raras e diversas associações parceiras abraçamos as pessoas com doenças raras e gritamos aos quatro cantos que existem #RarosEntreNós! São 13 milhões no Brasil, mais de 400 milhões no mundo. E eles não conseguem lutar sozinhos. Então, resolvemos unir as forças da empatia, do amor, do bom relacionamento com o poder das ferramentas digitais que temos hoje em dia para formarmos um grande laço entre nós! Esse espaço aqui também nos ajuda muito a cumprir esse papel… gratidão!
Quero lembrar que doenças raras nem sempre deixam a pessoa com “cara de doente” e nem por isso são menos letais. Elas nem sempre deixam a pessoa improdutiva e infeliz. O tratamento pode proporcionar uma vida normal, dentro dos limites de cada caso, claro. Enfim, doenças Raras são nós na vida das pessoas, mas elas ainda conseguem manter laços lindos, independente dos nós que encontram pelo caminho.
Pessoas com doenças raras precisam da voz e do apoio de todos, TODOS podemos ajudar seja com carinho, conscientização, amizade e, principalmente compreensão. Pessoas com doenças raras podem sair com amigos, podem ser convidadas para festas, podem casar e ter filhos, podem viver! E é isso que queremos! E é por isso que lutamos!
Aos pais, mães e familiares: obrigada por dividir conosco o conhecimento e o amor imensurável pelos filhos, netos, sobrinhos, cônjuges, amigos. Tem sido de extremo encorajamento nessa caminhada.
Assista –Produção da TV Cultura de São Paulo retransmitido para todo o Brasil pelas redes públicas de televisão, como a TVE Cultura, o programa Momento Papo de Mãe traz informações e dicas para ajudar o dia a dia de mães e filhos, indo ao ar de segunda a sexta-feira às 16h45. A atração pode ser acompanhada também pelo Portal da Educativa (na aba Assista a TV).
One Comment on “Papo de Mãe: existem raros entre nós!”
Excelente matéria sobre os raros, muito esclarecedora!! Sou Rara, portadora de Chiari l e siringomielia, fico muito feliz em ler reportagem como esta. Parabéns!!