Campo Grande (MS) – Diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1, Bernardo, de 6 meses, de Três Lagoas, receberá o medicamento Zolgensma após decisão favorável da Justiça Federal. Custando R$ 9 milhões, é considerado um dos remédios mais caros do mundo, mas é capaz de salvar a vida de crianças que nasceram com a doença.
Bernardo foi diagnosticado com uma doença genética rara que pode ser letal para crianças de pouca idade se não tratada com rapidez. Ela afeta uma proteína que, modificada, provoca a morte dos neurônios motores localizados na medula e que controlam os movimentos musculares de todo o corpo. Sem essa função, a criança não consegue sustentar a própria cabeça, braços e pernas. Até mesmo o ato de respirar é afetado por conta da enfermidade.
Com a decisão favorável para o recebimento do Zolgensma, o pequeno Bernardo poderá ter um desenvolvimento linear e principalmente deixará de ser submetido ao tratamento invasivo pelo qual foi submetido até o momento.
Conheça mais sobre esta história na reportagem de Daniela Benante
